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<title>ヤコブ病なんでもコーナー</title>
<description>新着投稿一覧</description>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/</link>
<ttl>60</ttl>
<copyright>FC2, inc</copyright>
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<title>Re: 掲示板新規開設</title>
<author>相談員　黒田真一</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13306106</link>
<description><![CDATA[Nsちゃん様
事務局の黒田と申します。
かしこまりました。
メールや電話でのご相談も受け付けていますので、よろしければご活用下さい。]]></description>
<pubDate>Thu, 01 Feb 2024 10:34:30 +0900</pubDate>
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<title>Re: 新掲示板なのですね</title>
<author>相談員　黒田真一</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13389042</link>
<description><![CDATA[まめ様
投稿ありがとうございます。
何件かコロナワクチン関連の電話が入っています。
いろいろと難しいですね。]]></description>
<pubDate>Mon, 27 Nov 2023 14:19:45 +0900</pubDate>
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<title>新掲示板なのですね</title>
<author>まめ</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13389042</link>
<description><![CDATA[前の投稿読めなくなっちゃったのは残念〜。
管理してくださってる方、ありがとうございます。

昨日ツイッター(X)で反ワクの人が「コロナワクチンの
せいでヤコブ病急増！」てツイートしているのを見て、
おうおう恐ろしい病気っていうことで気軽に病名使って
くれてんじゃないのさとメチャクチャ怒りがわきました。
トンデモの自説のためなら、何言ってもいいってか…。
こんな人たちに利用されるのつらいです。
]]></description>
<pubDate>Tue, 21 Nov 2023 09:36:17 +0900</pubDate>
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<title>Re: ヤコブ病症状について</title>
<author>相談員　中野</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13386946</link>
<description><![CDATA[酒井紫野様

相談員の中野です。
お母様がヤコブ病とのお話、投稿読ませて頂きました。
私は主人がヤコブ病でした。

ヤコブ病は１００万人に1〜２人に発症すると言うとても希少な病気の為、未経験の医療従事者の方もいらっしゃると思います。
以前は別の掲示板でしたが廃止された為こちらになった経緯があります。
ですので前は酒井紫野様の様な投稿も多くありました。

私も主人の時に回りに知っている人も無く本当に不安でしたし翻弄されました。
そして現在も治療法が無いのでその時の症状に対しての対処療法しかありません。
皆さん]]></description>
<pubDate>Wed, 08 Nov 2023 09:39:26 +0900</pubDate>
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<title>ヤコブ病症状について</title>
<author>酒井紫野</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13386946</link>
<description><![CDATA[2021年7月にヤコブ病と診断された母についてです。
当初は余命半年と診断を受け総合病院からターミナルの扱いができる個人クリニックへ転院しました。1年すぎたあたりから症状が安定しているということで、現在は特養のショートステイを利用しています。
コロナ禍で面会ができず大型連休を利用して1週間ほどの在宅で家族と過ごす時間を作っています。
先日、施設の看護師から見たことのない震えがあり受診してほしいと連絡がありました。それまでもヤコブ病に特徴的な反射運動なものが見られていましたがそれ以上のもののようです。
私たち家族も]]></description>
<pubDate>Tue, 07 Nov 2023 08:25:12 +0900</pubDate>
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<title>Re: ヤコブ病患者の受け入れ</title>
<author>黒田真一</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13375692</link>
<description><![CDATA[小田様
相談員の黒田と申します。
専門性のない病院に入院するケースはよくあります。
介護施設に入るケースもあります。
空気感染というのは申し訳ないのですが、聞いたことがありませんでした。
ネットで見ましたが、今後の参考にさせていただきます。
専門家の方の話を毎年聞いていますが、患者さんからは空気感染はないと思います。]]></description>
<pubDate>Wed, 30 Aug 2023 10:07:41 +0900</pubDate>
</item>
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<title>ヤコブ病患者の受け入れ</title>
<author>小田</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13375692</link>
<description><![CDATA[病院勤務の看護師です。1ヶ月ほど前に孤発性クロイツフェルト・ヤコブ病患者が転院してきました。専門性もない小さな個人病院に、ヤコブ病患者が送られてきました。。病院からは何か説明があるわけではなく、特別対策もしていません。このような専門性のない病院が受け入れるのは、普通のことなのでしょうか？
また現状寝たきり、経管栄養で喀痰吸引もかなり多いです。出血することも多く、国のガイドラインでは経口感染、移植等でしか感染しないとありますが、チューリッヒ大学病院の研究では、意図的に作り出した物ですが、エアーゾルからの感染も]]></description>
<pubDate>Tue, 29 Aug 2023 00:57:49 +0900</pubDate>
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<title>お久しぶりです</title>
<author>相談員　中野</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13337793</link>
<description><![CDATA[相談員の中野です。

お久しぶりになります。
前の掲示板が突然終了になり新しい掲示板のスタイルになりました。
コロナも今年で3年目になります。
状況は少しずつ良くなってきているのでしょうか。

私は主人がヤコブ病でした。
当時は余り情報が少なくてとても不安な日々を送っていました。

以前の掲示板の様に又皆さんのお話など投稿して頂きたいと思っています。
この掲示板を通して、ここに来る皆さんの不安など情報の共有で少しでも軽くなって欲しいのがこの掲示板だと思い始めた経緯がありますのでよろしくお願いします。

寒い]]></description>
<pubDate>Sat, 04 Feb 2023 11:07:21 +0900</pubDate>
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<title>掲示板新規開設</title>
<author>東京相談員　黒田</author>
<link>http://cs-net852.bbs.fc2.com/?act=reply&amp;tid=13306106</link>
<description><![CDATA[掲示板をご利用いただいていた皆さま
東京相談員　黒田です。
掲示板を運営していたTeacupという会社が突然掲示板サービスを終了したため掲示板が利用できなくなっておりました。
これまでの履歴も復旧できないとのことです。
申し訳ありませんが、新しい掲示板を開設しました。
引き続きご利用いただけると幸いです。
よろしくお願いいたします。]]></description>
<pubDate>Thu, 01 Sep 2022 10:03:15 +0900</pubDate>
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